Een cholesteatoom is een zeldzame ooraandoening, met ingrijpende gevolgen. Sommige mensen krijgen er één keer in hun leven mee te maken. Maar er zijn ook mensen die jaar na jaar geopereerd worden, met alle gevolgen van dien. Het is een aandoening die vaak in een laat stadium gediagnostiseerd wordt, en juist dan al veel schade met zich mee heeft gebracht. Hoe komt dit? En is dat niet te voorkomen? In dit drieluik lees je het verhaal van Kim, zij werd vorig jaar geopereerd aan een cholesteatoom. Haar huisarts en een KNO arts vertellen hoe het komt dat cholesteatoom symptomen vaak pas laat in beeld komen.
Kim is 29 jaar als zij voor het eerst over deze ooraandoening hoort. Zij is net moeder geworden van haar zoontje en diverse malen bij haar huisarts langs geweest voor oorklachten. Deze klachten speelden achteraf gezien al langer.
Als tiener stapt zij voor het eerst in een vliegtuig om op vakantie te gaan. Het werd een onvergetelijke vakantie, mede door de oorpijn tijdens en na de vliegreis. Als klein meisje had zij regelmatig oorontstekingen en kreeg zij meerdere keren buisjes. Ook haar moeder had altijd oorproblemen. Gedoe aan de oren hoorde er in de familie dus eigenlijk een beetje bij. Na de vakantie belde Kim met de huisarts en werd haar oor uitgespoten. Dit leek te werken, waardoor zij ieder jaar terug kwam om dit te herhalen. Het kwam vaker voor werd haar verteld, en de jaren gingen zo voorbij.
Zwanger.
Totdat Kim in verwachting raakte en ze merkte dat haar oor weer vol aanvoelde. Door corona en haar zwangerschap duurde het uiteindelijk een jaar voordat zij weer bij haar huisarts langskwam om het oor uit te spuiten, de terugkerende routineklus. Alleen deze keer leek het anders. Twee dagen na het uitspuiten kreeg zij pijn, jeuk en bleef het volle gevoel. Kim belde de huisarts en kreeg antibioticadruppels voorgeschreven. Deze hielpen niet. Ze vertrouwde het niet en opnieuw nam zij contact op met de huisarts. De assistente keek weer in het oor en beschreef dat het eruitzag als een schimmel (witte aanslag). Er werden nieuwe druppels voorgeschreven, dit keer tegen schimmel. Toch bleef het niet goed voelen, waardoor er een verwijzing naar de KNO arts volgde.
Zeldzame aandoening.
Hendrik Eijgelaar is al 25 jaar werkzaam in een praktijk in Enschede en de huisarts van Kim. Hij kan het zich nog goed herinneren. Het uitspuiten van de oren was een jaarlijks terugkerende behandeling bij Kim. En eigenlijk altijd met goed beloop. Dit keer was het anders. Het protocol is dan dat wanneer er pijn of een ontsteking volgt na het uitspuiten, dat meestal te verhelpen is met oordruppels waardoor de ontsteking verdwijnt. Alleen in dit geval verdween het niet. Afwijkend beloop betekent nader onderzoek, waardoor een verwijzing naar de KNO afdeling van het ziekenhuis volgde. De diagnose komt vaker voorbij, maar in een kleine huisartsenpraktijk minimaal.
Een week later zat Kim bij de KNO arts, er werd een hoortest afgenomen en een CT-scan volgde. Het vermoeden van de KNO arts en Kim werd bevestigd. Het was een cholesteatoom.
Cholesteatoom is een aandoening waarbij zich in het middenoor huidcellen en talg ophopen. Deze zijn afkomstig van een ingroei vanuit het trommelvlies en diep uit de gehoorgang. Het wordt omschreven als een goedaardige tumor, een chronische middenoorontsteking of een parelgezwel. De huidschilfers worden niet meer zoals normaal via de uitwendige gehoorgang afgevoerd. Bijna altijd is dit het gevolg van een slecht werkende buis van Eustachius. Daardoor kan het middenoor niet goed belucht worden. Een chronisch ‘vacuüm’ ontstaat met een ingetrokken trommelvlies dat op de zwakste plaats een soort zakje gaat vormen. Uit dat zakje kunnen de afgestoten huidcellen niet verdwijnen naar de buitenwereld. Ze hopen zich op, het zakje wordt gevuld en vergroot zich. Een dergelijke ophoping wordt cholesteatoom genoemd.
In het geval van Kim was ook haar parel ontdekt. Een cholesteatoom in vergevorderd stadium, waarbij een deel van het middenoor met de gehoorbeentjes aangetast was. Twee maanden later ging ze onder het mes.
Nynke Boelstra – van Cruijsen, werkt als KNO arts in het Martini ziekenhuis in Groningen. Zij geeft aan dat patiënten met wat uiteindelijk een cholesteatoom blijkt eigenlijk altijd op tijd verwezen worden. Doordat cholesteatoom een langzaam groeiend proces zonder aanvankelijk al te veel klachten is, is het zeldzaam dat een gevonden cholesteatoom niets in het middenoor of rotsbeen heeft aangetast in meer of mindere mate. Als recidiverende looporen of gehoorverlies in beeld komen is er vaak al een klachtenvrije tijd van groei en mogelijk ook aantasting van gehoorbeentjes of andere structuren aan vooraf gegaan. Zeer zelden zien zij cholesteatoom met grote complicaties, waarbij direct ingrijpen noodzakelijk is.
Bij Kim is de operatie goed afgelopen en geneest het oor goed. Toch is er nu de spanning of de MRI straks een jaar na haar operatie een geruststellende uitslag gaat geven. In de tussentijd heeft Kim contact gehad met haar huisarts. Hij belde haar direct nadat zij de diagnose had gekregen. Dit contact en de wijze waarop hij liet merken betrokken te zijn, steunde haar in het proces. Want hoewel zij zich er in eerste instantie toch een beetje alleen in had gevoeld, hielp het dat haar huisarts haar kon uitleggen wat maakte dat hij al die jaren voor deze behandelmethode had gekozen.
Agressief en lastig te behandelen.
En Kim is niet de enige hierin. De diagnose komt vaak pas aan het licht als het cholesteatoom al veel kapot heeft gemaakt. Daardoor kan de patiënt het gevoel hebben dat de huisarts nalatig is geweest. Want waarom is het ondanks de cholesteatoom symptomen niet eerder opgemerkt? Een gesprek met de huisarts kan dan helpend zijn.
In het geval van Kim waren er nooit eerder pijnklachten opgetreden, waardoor een verwijzing niet eerder noodzakelijk was. De huisarts heeft een belangrijke rol bij de herkenning van het ziektebeeld en begeleiding tijdens en na de behandeling. De symptomen van een middenoorontsteking en die van een cholesteatoom lijken veel op elkaar en zeker voor de huisarts is dit onderscheid moeilijk te maken. Hoe eerder cholesteatoom symptomen opgemerkt worden, hoe minder ingrijpend de gevolgen zullen zijn.
De huisarts heeft de volgende adviezen voor andere huisartsen:
- Zorg dat je goed licht hebt, maak gebruik van audiometrie (als je die hebt) en kies bij afwijkend beloop voor nader onderzoek.
- Gehoorverlies verdient bijna altijd nader onderzoek.
Daarnaast is voor zowel de patiënt en de huisarts het niet pluisgevoel heel belangrijk. Cholesteatoom symptomen zijn complex. Voelt het niet goed, verwijs dan toch door. Of vraag om een verwijzing.
Nynke geeft aan dat het voor huisartsen lastig blijft om cholesteatoom te diagnosticeren. Juist omdat het zo zeldzaam is en daardoor niet vaak in een huisartsenprakijk voorkomt. Cholesteatoom symptomen zijn lastig op te merken. Indien er sprake is van vaak terugkerende of chronische oorontstekingen, gehoorverlies en/of duizeligheid met een afwijkend trommelvliesbeeld is het advies om te verwijzen naar de KNO. Zelfs dan kan de KNO arts nog niet direct de diagnose stellen. Hiervoor is altijd een CT of een MRI scan nodig. Dit is iets wat altijd in het ziekenhuis zal moeten plaatsvinden.
Kim heeft zich een tijd afgevraagd of zij niet eerder verwezen had kunnen worden. En als dit gebeurd was, waren haar dan niet een hoop restklachten bespaard gebleven. Dit is een herkenbaar gevoel onder andere cholesteatoom patiënten. Toch blijkt dit vanuit de praktijk bijna onmogelijk. Juist omdat de klachten de indicatie zijn voor doorverwijzen. Het hielp Kim om dit wel bespreekbaar te maken met zowel haar huis- als KNO arts. Bij het krijgen van de diagnose krijg je niet alleen te maken met het ziektebeeld. Maar ook krijg je te verwerken wat de impact van de diagnose en de mogelijke schade in het oor op je verdere leven kan hebben. Cholesteatoom voor zijn voordat het schade aanbrengt blijkt onmogelijk. Een verdere vervolgbehandeling na het krijgen van de diagnose is daarin wel van belang. Ook om vroegtijdig achtergebleven, teruggroeiend of cholesteatoom aan het andere oor goed te kunnen monitoren. Het gesprek met haar huisarts en lotgenotencontact heeft Kim erg geholpen. Nu is het nog even wachten op de eerste MRI, in de hoop dat de parel voorgoed verdwenen is.
Wellicht heb jij nog tips of ideeën? Je kunt ze hieronder delen, zodat een ander er weer iets aan kan hebben!
3 Reactie's
Heel herkenbaar, bij mij is het cholesteatoom nog 2 keer terug gekomen, het heeft wel schade aangericht, gehoorverlies ondanks dat er een ketenreconstructie heeft plaats gevonden , rotsbeen ook een gedeelte weggenomen .
Eerder ingrijpen had veel kunnen voorkomen, allert erop zijn als huisarts zijnde is heel belangrijk.
Heb nu veel last van tinnitus en slecht gehoor, draag een gehoorapparaat dat gelukkig de tinnitus maskeert , kan er gelukkig mee leven
Het is een hardnekkige aandoening weet ik uit ervaring. In de afgelopen 15 jaar inmiddels drie keer aan mijn rechter oor geopereerd en hopelijk komende maand voor de tweede keer links. Elke keer met een vers setje gehoorbeentjes en wonderwel tot op heden voldoende gehoor behouden om prima te functioneren. Wel al een stuk van mijn mastoïd kwijt omdat het cholesteatoom iets te veel tijd had om te woekeren. Sta nu al een jaar op de wachtlijst voor een operatie omdat er een flinke wachtlijst is ontstaan door Covid. Ik hoop van harte dat de wetenschap ooit nog eens met een definitieve oplossing gaat komen. Hoewel het zolangzamerhand als routine voelt blijven die operaties en het herstel gewoon vervelend en heeft het flinke impact op je leven. Ondanks dat wil ik niet klagen gezien er veel ergere aandoeningen zijn met veel zwaardere op helemaal geen behandelingsmogelijkheden.
Hallo!
Het klinkt allemaal erg vervelend. …
Zelf ben ik na 21/2 maanden (en 3 antibioticakuren) wel “gelijk” doorverwezen naar de KNO. Daar heb ik oordruppels gekregen en na 3 weken op controle geweest. Het oor lijkt nu rustig en (eindelijk!) weer droog. De KNO vindt verdere behandeling niet noodzakelijk. Omdat ik nog wel een gaatje in het trommelvlies heb moet ik voor de zomer nog 1 keer op controle komen ivm zwemmen e.d. Maar hij heeft geen CT- dan wel MRI gemaakt. De huisarts heeft mij op verdenking van een cholesteatoom doorgestuurd maar dit is het enige dat de KNO gedaan heeft. Oordruppels gegeven die dus wel geholpen líj́ken te hebben. Ik vind zelf dat ik nog erg doof ben aan mijn rechteroor maar daar heeft hij ook geen test voor gedaan. Ik hoop maar dat hij weet wat hij doet… ik wens iedereen veel beterschap en hoop dat jullie gehoor zo goed mogelijk terug komt.