Herstellen gaat met stappen vooruit en terug. In het begin komen die stappen niet verder dan het tuinhek! Vervolgens heb je goede momenten, dit worden goede uren en daarna volgen goede dagen. Steeds een beetje meer, maar wanneer het meer wordt, weet je niet. Hoewel ik verschillende keren eenzelfde soort operatie heb ondergaan, blijft het iedere keer anders. Ik deel hieronder mijn ervaringen over mijn cholesteatoom operatie met jou, in de hoop dat jij er weer wat aan hebt. Daarbij is het goed om te weten dat ieder herstel anders is en dat het absoluut geen lineair stijgende lijn is. Er komt een moment dat je weer trappen loopt en een wandeling in het bos geen uitdaging meer is, wanneer dat is? Dat geeft jouw lichaam zelf aan!
Beter worden is niet alleen een lichamelijke uitdaging, ook je brein wordt op de proef gesteld! Na de derde operatie merkte ik doordat ik meer gerichte vragen aan mijn arts kon stellen, ik dingen veel beter kon begrijpen. Kennis helpt mij om het proces en mijn lichaam te begrijpen. Hoe groot is dat gat nu eigenlijk dat in mijn schedel zit? Hoeveel hechtingen zitten er nog onder de huid? Hoe komen de vochtophopingen achter mijn oor? Waarom had ik eerder geen flapoor en nu wel? Toch blijft de pijn mij iedere keer overvallen. En merk ik dat ieder herstel anders verloopt. Dit is uiteraard aan zoveel factoren verbonden. Thuis, werk, het verloop van de operatie en uiteraard het resultaat ervan.
Na mijn eerste operatie werd ik slechthorend aan 1 oor. Maar na de derde operatie was ik tijdelijk slechthorend aan beide oren. Bij de tweede operatie was het doel om mijn gehoor te herstellen, maar hoorde ik na 6 weken nog geen verschil. Na mijn derde operatie begon ik na 3 weken weer wat te horen. Dat doet een hoop met je brein. Niet alleen lichamelijk, maar ook psychisch. Na mijn tweede operatie verloor ik het vertrouwen in mijn lichaam, terwijl ik na mijn derde operatie heel hoopvol was.
Welke factoren zijn bepalend in het herstel?
- Verloop; wel of geen tegenslagen
- Conditie; denk aan sporten, gezond eten en bewegen
- Kennis
- Operatietijd
- (Nacht)rust
- Pijn
- Ondersteuning en begrip vanuit jouw omgeving
- Gezin/ thuissituatie
Bovenstaande punten waren iedere keer weer bepalend in het verloop van mijn herstel. Ik beschrijf hieronder globaal hoe mijn laatste herstel verliep onderverdeeld in weken.
1-2 weken
In deze periode lig ik zoveel mogelijk in bed. Bijna alle activiteiten doe ik onder begeleiding. Van haren wassen tot wandelen en ik heb geen enkele zorg in ons gezin. In deze periode heb ik last van het verlies van mijn smaak (alles smaakt naar ijzer) en pijn bij het kauwen van eten. Soepjes zijn een uitkomst. In mijn gezicht houd ik veel vocht vast, de eerste dagen zie ik eruit als Quasimodo. Daarbij merk ik dat ik meer moeite heb om prikkels te verwerken. En dan vooral die van geluid. Ik probeer zoveel mogelijk mijn ‘schermtijd’ te beperken en niet door te gaan totdat ik hoofdpijn krijg. Mijn energie is minimaal, overdag veel in bed, ’s nachts moeite met slapen door de pijn aan mijn schedel. Ik hoor niets met het geopereerde oor en ben nu echt afhankelijk van mijn gehoorapparaat. De dagen bestaan uit goede momenten, zo is het wassen van mijn haren bijvoorbeeld een hoogtepunt. Dit doe ik met een watje in mijn hoofd, terwijl ik mijn hoofd schuin houd. Na de eerste week is het heel fijn dat de hechtingen eruit mogen, het verband eraf en de drain verwijderd wordt.
2-4 weken
Ik begin weer wat energie te krijgen. Korte bezoekjes van mensen zijn fijn, al merk ik wel dat ik slechter slaap wanneer ik die in de avond plan. Blijkbaar kan mijn brein het toch nog niet goed verwerken. Ik ben minder afhankelijk en het lukt mij om meer dingen zelf te doen. Verder doe ik alles te voet. Ik heb dan beter evenwicht en krijg minder prikkels te verwerken dan bijvoorbeeld op de fiets of met de auto. Plekken met veel prikkels, zoals een supermarkt of speeltuin vermijd ik nog. Ik krijg weer meer geluiden te horen, dat is best wennen. De dagen bestaan uit goede uren, waarop weer meer dingen lukken. Ik begin weer wat meer te horen, toch is het geluid vaak hard en onaangenaam. Ook is mijn ‘slechte oor’ nu ineens mijn beste oor, waardoor ik meer moet nadenken waar ik ga zitten en helemaal afhankelijk ben van het dragen van mijn hoortoestel.
4-6 weken
Ik krijg het gevoel dat ik weer meer mijzelf begin te worden. Dingen lukken mij weer meer alleen. Ik voel mij minder eenzaam omdat ik weer een beetje mee kan doen! Toch heb ik meer last van pijn, omdat ik meer en vaker over mijn grenzen ga. Er zijn goede dagen, die meestal worden opgevolgd door een rustdag. Er komen steeds meer goede dagen, en minder dagen dat ik ervan moet bijkomen.
Ik draai weer mee in het gezin. Zo kook ik nu bijvoorbeeld in de ochtend, omdat ik in de avond minder energie heb. Zolang ik niet meerdere dingen tegelijk hoef te doen lukt het. Met 6 weken start ik weer met werken vanuit huis.
6-8 weken
Het herstel gaat met up’s en down’s. Hoewel ik steeds meer kan en mag zie ik vooral wat mij allemaal nog niet lukt. Ik mag weer tillen en sporten. Maar steeds voel ik mij schuldig dat ik nog zo weinig kan en wil ik veel meer. Ik heb knallende koppijn na sporten of een paar uurtjes werken achter de laptop. Daarna moet ik de tijd nemen om te herstellen om weer op het schoolplein te kunnen staan. Eigenlijk lukt het allemaal nog net niet. Ik slaap slecht en heb veel meer pijn dan in de eerste weken. Ik ben moe en prikkelbaar. De medicatie die eerst hielp, doet dat juist nu niet meer. Ik begin te zoeken naar alternatieven; zo plan ik een afspraak in voor acupunctuur en probeer ik in de week dingen in te plannen waar ik energie van krijg, zoals een wandeling op het strand. Ik begin voor het eerst met een handwerkje, zodat ik wat afleiding vind, en minder op mijn telefoon zit. Ik reduceer mijn prikkels. Ik merk dat ik mijzelf overvraag omdat het op alle vlakken weer is opgeschaald; werk, thuis en sociaal gezien.
8-10 weken
Mijn energie neemt toe, ik slaap weer beter. Ik ga iedere week naar de acupunctuur en ook masseert hij alle spieren los. Vooral mijn nek en schouders, aan de kant van mijn geopereerde oor. Ik plan één ding per dag. Een afspraak naar het ziekenhuis is dan al een ding. Het helpt mij om minder over mijn grenzen heen te gaan en meer te genieten van dingen die wel lukken. Mijn werkgever helpt mij om deze grenzen te bewaken. Wanneer ik denk dat ik al veel meer kan, legt mijn arbo-arts de lat lager, waardoor dingen beter lukken. Zo ga ik nu met de auto naar werk in plaats van met het OV, zodat ik minder geluiden en prikkels te verwerken heb. Ik heb weer betere dagen, toch vind ik het lastig om nog steeds zo gedoseerd mijn dagen te moeten indelen.
10-14 weken
Ik begin weer meer mijzelf te worden, maar ik merk nog aan mijn lichaam en mijn pijntjes dat het nog volop in herstel is. Toch zie ik duidelijke vooruitgang. Zo ga ik weer naar mijn werk toe en lukken thuis de dingen ook weer beter. We gaan weer eens een avondje samen uiteten en daar geniet ik intens van. Ik heb een soort mantra waarop ik iedere keer weer opnieuw dankbaar ben dat dingen weer meer lukken. Ik luister weer muziek in de auto, ook al lukt het maar 1 of 2 liedjes, het is zo fijn dat ik het weer kan horen. De uitslag van mijn gehoortest is positief. Voorlopig hoef ik even niet meer terug naar het ziekenhuis.
15-20 weken
Ik ben mijn werk aan het opbouwen en zit in een traject bij een hoorcoach. Het helpt mij ook nu het wat beter gaat om met haar te blijven kijken naar het verloop van mijn herstel. En hoe ik goed kan blijven functioneren in mijn werk. Ik ben op veel vlakken nog onzeker. Online gesprekken voeren of online een vergadering voorzitten, zijn dingen die ik nog niet eerder heb gedaan. Het voorzitten van een overleg op werk, kost mij nu veel meer inspanning en energie. Door mijn slechthorendheid voel ik mij meer ‘beperkt’, ook merk ik dat mijn brein nog niet zo snel is als ik gewend was. Over dingen waar ik voorheen wellicht sneller ‘ja’ op zei, denk ik nu eerst na. ‘Kan ik het wel?’ De coach helpt mij hierbij.
6 maanden
Het voelt alsof ik weer mijzelf ben. Ik kan af en toe weer op mijn geopereerde oor liggen en de pijn neemt af. Mijn oor staat dichter op mijn hoofd, al voelt deze echt nog anders dan mijn andere oor. Ik weet nog van de pijn van voorgaande operaties dat dit met een jaar pas echt voorbij was, het helpt dat het nu alweer minder is. De eerste MRI staat gepland. Hoewel ik goede hoop heb, blijft ieder onderzoek spannend!
Goed om te weten:
- Bel met jouw KNO arts wanneer je ongerust bent! De telefoniste kan een goede inschatting maken van jouw vraag en kijken of deze bij de arts terecht moet komen of dat er iets anders nodig is.
- Stel vragen over de wond en wat de effecten daarvan zijn, zodat je beter begrijpt wat er met jouw lichaam gebeurt. Zo schrok ik van mijn opgezwollen gezicht, vervormd geluid, een enorm flapoor of de zwelling die ineens na een paar weken achter mijn oor verscheen. Door te begrijpen hoe groot het gat daadwerkelijk is wat er in mijn schedel werd geboord, het aantal hechtingen die eronder zitten en vocht wat soms wel weken de tijd nodig heeft om afgevoerd te worden, begreep ik dat er geen reden was voor paniek.
- Het herstel van de wond duurt gemiddeld drie maanden. Dat is niet het herstel van de operatie en het herstel van jou als mens. Wanneer er sprake is van gehoorverlies, je een gehoorapparaat aangemeten moet krijgen, of er andere factoren spelen die het herstel belemmeren, kost dit tijd. Daarnaast is het goed om te weten dat wanneer je jouw gehoor verliest, dit niet alleen een medisch gevolg heeft. Psychisch gezien, zul je dit moeten verwerken, je zult letterlijk moeten rouwen. Welke manier hiervoor nodig is, of wat jij daarvoor nodig hebt, is goed om te bekijken en te bespreken met jouw KNO arts. Kinderen VEEL sneller dan volwassenen!
- Het gehoor en jouw hersenen werken met elkaar samen. Het is dus logisch dat je meer zult vergeten, niet goed op namen kunt komen en prikkels zoals een gesprek voeren energie kosten. Dit gaat anders worden, maar midden in jouw herstel is het goed om hier rekening mee te houden en te blijven houden. Een bezoek aan de supermarkt, een speeltuin kunnen dan nog net even te veel zijn, maar een wandeling in het bos kan juist helpen. Als dit in balans is, helpt dit alleen maar voor jouw verdere herstel.
Hoewel ieder mens, lichaam en de ingreep anders is, is er veel overlap in wat patiënten die geopereerd zijn aan een cholesteatoom operatie ervaren. Contact met anderen die hetzelfde hebben meegemaakt kan jou helpen. Zo is er vanuit Stichting Hoormij een ‘Cholesteatoom patiëntengroep’ waar je je voor kunt aanmelden. En bestaat er een facebookgroep ‘Cholesteatoom’.
Heb jij nog tips? Deel ze hieronder, wellicht heeft een ander er weer iets aan.
10 Reactie's
Hoi Janneke,
Alles is zo herkenbaar. Ik heb afgelopen week mijn 7e (!) Oor operatie achter de rug. Ik was een van de gelukkige die cholesteatoom in beide oren heb/had zitten.
Ik heb voor 1 oor een gehoorapparaat en mijn “goede oor” was weer aan de beurt. Doof zijn hoeft niet meer, klaar toch iedere keer weer spannend hoe het gehoor zich hersteld na z’n ingreep. Liefst geen extra apparaat, maar als het moet, doe ik het zeker. Ik heb heel lang getwijfeld over het gebruik van een gehoorapparaat. Had ik het nodig, esthetisch niet mooi, beetje schaamte…totdat je echt merkt dat je door gehoorverlies op een eilandje komt te staan.
Hopelijk nu mijn laatste keer en ik hoop dat voor jou ook.
Groeten,
André
Oh wauw André, de 7e alweer… En ik had gehoopt op 3 keer is scheepsrecht 🙂
En jij zit dus ook bij die 4% die het aan beide kanten heeft, helaas!
Alle goeds bij dit herstel. Inmiddels ben je een echte PRO!
Groet Janneke
hallo, ik weet er alles van. a.s 15 maart mijn 16de ooroperatie. ik heb chronische oorontsteking aan beide oren. draag nu aan beide kanten een hoortoestel op een implantaat ( BCD ) ook wel baha genoemd. waar ik juist mee kamp is het onbegrip van de mensen om me heen. na de operatie heb ik vaak last van mn evenwichtsorgaan wat mij heel onzeker maakt. afwachten maar weer. voor iedereen die hiermee te maken heeft…sterkte
Hoi Janneke,
Ik heb twee weken geleden een operatie gehad.
Zo herkenbaar wat je schrijft.
Had jij alleen ook last van ruis/piep in de 2 a 3e week?
Dag Hester, in de eerste periode was dit meer aanwezig. Maar ik heb altijd Tinnitus gehouden. Dit heeft zeker ook te maken met het gehoorverlies wat ik heb opgelopen door de operaties. Dus kan heel goed dat het bij jou anders is!
Veel succes met herstellen ❤️🩹
Janneke en anderen zo volgend heb ik denk ik een soort light-versie cholesteatoom (gehad). En toch misschien ook goed om te benoemen omdat dat de geruststellende andere mogelijke kant kan zijn voor mensen die net de diagnose hebben gehad. Mijn eerste operatie (rechts) was in september 2020 (Meander), een operatie van 9 uur vanwege een complicatie waarbij mijn hersenvlies geraakt werd maar alles kon weggehaald worden en titanium gehoorbeentjes geplaats. Eerste week flink duizelig en beroerd (ook doordat ik rechtop moest slapen vanwege de complicatie) maar in de tweede week ging herstel zo snel beter dat ik in de derde week werk weer kon oppakken en in de vierde week ook sporten weer lekker was om te doen. Tweede operatie (links) is nu 10 dagen geleden (UMC). Een operatie van 5 uur waarbij plaatsen titanium gehoorbeentjes niet lukte maar alles wat weg moest wel weg is. Dit keer geen duizeligheid (zat niet zo diep) en weinig pijn en sinds een paar dagen weer voor 50% aan het werk en ook sociale activiteiten en wat langere wandelingen of fietstochten gaan prima. Alleen springen is nog niet zo lekker maar zo vaak spring ik niet;) Ik realiseer mij dat ik misschien een uitzondering ben maar dat zijn de verhalen van mensen met juist heel zware trajecten wellicht ook dus voor de balans toch ook dit hoopvolle verhaal. En nu hopen dat het niet terugkomt natuurlijk want ook dan wordt mijn verhaal toch weer een wat langer verhaal. Sterkte iedereen!
Dank Arielle wat fijn om te horen! Ieder herstel is anders, leeftijdsfase, werk, thuissituatie, conditie, perspectief, enz. Juist heel fijn om ook deze geluiden te horen. Want ook daarin ben jij niet de enige, en gelukkig maar dat deze verhalen er ook tussen zitten!! ❤️🙌🏻
Hallo, ik heb ook een cholesteatoom operatie 6weken geleden gehad links.er is ook een nieuw gehoorbeentje geplaatst.
Wat ik nergens lees is wanneer je gehoor terug komt,ik hoor links nl nog niets ,is dit wel normaal ,want ik maak me ongerust hierover. Kan iemand me meer vertellen hierover.
Bvd groetjes Anita
Dag Anita, ik snap jouw zorg. Dit is geheel afhankelijk per operatie. De ene keer hoorde ik meteen weer. De andere keer duurde het meer dan 6 weken. Dat is ook waarom de gehoortest pas een paar maanden later plaats vindt. Ik duim voor je dat je gauw verbetering krijgt! Groeten Janneke
Hallo Anita,
ik ben nu wel benieuwd of jou gehoord weer is terug gekomen volledig? En hoe lang het heeft geduurd? Was gaf de audio test aan? Ben zelf 2 weken geleden ook geopereerd aan een cholesteatoom maar hoor inderdaad nog niets met het geopereerde oor.
Liefs Eefje