Bij het horen van een diagnose worden er risico’s met je gedeeld. Bij de ene diagnose is die waslijst langer dan bij de andere. Het niet verwijderen van het cholesteatoom brengt risico’s met zich mee. Juist om die reden sta je nog een aantal jaren onder controle. De kans dat het cholesteatoom terug groeit is namelijk aanwezig. Dat wil je goed in de gaten houden, om de risico’s te verkleinen. Dat zwangerschap een risico kan zijn, daarover is weinig bekend. Ook niet onder artsen. Toch was het wel opvallend dat er meerdere vrouwen kort na het krijgen van hun kindje onder het mes moesten voor een cholesteatoom na hun zwangerschap. Hoe komt het dat hier zo weinig over bekend is? Lees over de verschillende verhalen van deze vrouwen en het onderzoek wat hiernaar gedaan is!
Gehoorverlies is het grootste risico wanneer je geopereerd wordt aan een cholesteatoom. Hoewel het ene risico groter is dan het andere, zijn veel mensen bij deze operatie bang voor schade aan de aangezichtszenuw of voor een aangezichtsverlamming. Na zo’n operatie kun je dan extra blij en opgelucht zijn als alles gelukt is en je gezicht nog redelijk in de plooi zit. Maar cholesteatoom na een zwangerschap? Daar hoor je niets over…
Zo ook bij mij. Ik was dertig en had een grote wens voor een tweede kindje. Twee jaar was onze zoon toen ik onder het mes ging. Een tweede operatie zou volgen, precies een jaar later. Alles werd onder controle gehouden en de operatie een jaar later gepland. Ik besprak de kinderwens met mijn arts. Het was duidelijk, deze moest ik even ‘on hold’ zetten. Dus dat deed ik. Dat ik na die tweede operatie ook een cholesteatoom aan mijn andere oor bleek te hebben was een grote domper. Nog was ik niet klaar. Ik besloot mij te richten op herstel en op mijn gezin. Inmiddels was ik mij meer gaan verdiepen in de aandoening. En steeds meer kwam ik in contact met jonge moeders. Was hier een verband?
Niet alleen impact op de moeders maar juist ook op de omgeving!
Kim leerde ik kennen via stichting Hoormij. Ook zij was dertig toen zij voor het eerst de diagnose cholesteatoom kreeg. Ze was net een jaar weer aan het werk na de geboorte van haar zoontje, toen zij geopereerd werd. Na de operatie moest zij rust houden en ze mocht niet tillen. Dit betekende dat ze de zorg voor haar zoontje grotendeels moest overlaten aan haar man en aan haar ouders. Lastig, waardoor ze niet de moeder kon zijn die zij wilde zijn. Niet alleen naar het thuisfront voelde zij zich schuldig, ook naar haar werk. De revalidatie kon wel een paar maanden duren. Voor haar gevoel was ze net na haar zwangerschapsverlof aan het werk en voelde ze zich eindelijk weer een beetje zichzelf. De operatie duurde uiteindelijk bijna acht uur en verliep moeizaam maar alles was gelukt! Het cholesteatoom kon volledig verwijderd worden, de aangezichtszenuw bleef onbeschadigd (haar grootste angst) en de pijn viel mee! Na een nachtje slapen mocht ze weer naar huis met een mooie tulband om haar hoofd. Het herstel duurde iets langer dan normaal, omdat het binnenoor langzaam herstelde was er extra zorg nodig, maar ook dit is uiteindelijk goed gekomen. Gelukkig was de eerste jaarlijkse MRI die een jaar later volgde ook goed! Er was niks meer te zien en de gehoorschade is minimaal gebleven.
Ondertussen is zij opnieuw zwanger. Toch merkt zij dat ze stiekem bang is of er niet weer een cholesteatoom vormt. De wens voor een kindje is uiteindelijk groter dan deze angst. Mocht er toch weer een tumor groeien, dan heeft ze immers eerder met het bijltje gehakt!
Meer moeders met cholesteatoom na zwangerschap!
Via dezelfde stichting ontmoette ik Esmé. Zij kreeg als jongvolwassene de diagnose cholesteatoom en werd al snel succesvol geopereerd. Anderhalf jaar na de ingreep bleek een tweede operatie nodig en daarmee leek de kous af. De klachten en het gehoorverlies waren minimaal en het herstel ging beide keren vlot. Braaf hield ze de jaarlijkse controles vol en alles bleef rustig. Bijna tien jaar later werd Esmé met behulp van een IVF-traject zwanger van haar eerste kindje. Toevallig was er zo’n acht weken na de bevalling een reguliere KNO-controle gepland. Tijdens dat consult gaf Esmé aan wel wat klachten te ervaren en bevestigde de KNO-arts dat het er inderdaad onrustig uitzag. Onder het mom ‘negen maanden op, negen maanden af’ werd er een MRI gepland net na de eerste verjaardag van haar dochtertje. Daar was een cholesteatoom van zo’n formaat te zien dat opereren niet lang kon wachten. Esmé sprak direct het vermoeden uit, dat het cholesteatoom misschien weer was opgelaaid onder invloed van de hormoonbehandeling. Het zou anders wel een bizar toeval zijn, dat het na zoveel jaar spontaan weer opspeelt.
Oestrogeen in de hoofdrol!
Haar KNO-arts kon dit niet bevestigen, er is simpelweg nog nauwelijks onderzoek gedaan naar het verband tussen hormonen en het residu en/of recidief van een cholesteatoom. Maar voor Esmé zelf is er geen twijfel mogelijk: dezelfde hormonen die haar baarmoederslijmvlies hebben aangespoord flink te gaan groeien, hebben waarschijnlijk ook het weefsel aangesproken dat zich manifesteert als een cholesteatoom. In de bijsluiter van haar IVF-medicatie (met als hoofdbestanddeel oestrogeen) is zelfs een waarschuwing opgenomen met betrekking tot otosclerose, wat veel gelijkenissen vertoont met een cholesteatoom.
Het tweede kindje van Esmé is op komst, met als aanloop exact dezelfde hormooncocktail als een paar jaar geleden. Ze zet zich schrap voor opnieuw een cholesteatoom en houdt er rekening mee dat ze straks nogmaals een operatie tegemoet gaat.
Ooronderzoek is schaars!
Voor stichting Hoormij vormen wij de commissie ‘cholesteatoom’. Hiervoor hebben we maandelijks een vergadering. Tijdens een vergadering werd ons duidelijk hoe kort wij allen na onze zwangerschap de diagnose kregen. We gingen op onderzoek uit. Dr. Fleur ten Tije deed in die tijd onderzoek. Zij wees ons op een wat ouder artikel. In dit artikel uit 2006, hebben onderzoekers in het Verenigd Koninkrijk gekeken of er eventuele aanwezigheid is van vrouwelijke geslachtshormonen receptoren in cholesteatoomweefsel en of er verschil bestaat tussen mannen en vrouwen. (Klik hier voor de link naar het artikel.) Met receptoren worden eiwitten bedoeld die met bepaalde stoffen kunnen binden die dan een signaal kunnen doorgeven zowel binnen als buiten een cel. De vrouwelijke geslachtshormoon receptoren waar naar is gekeken zijn progesteron en oestrogeen.
Wat de onderzoekers hebben gevonden is dat in menselijk cholesteatoomweefsel receptoren aanwezig zijn voor vrouwelijke geslachtshormonen. In vrouwen vonden ze een veel sterkere mate van oestrogeen receptoren terwijl dit in mannen juist de progesteron was. Hierdoor hebben onderzoekers het vermoeden dat deze twee vrouwelijke geslachtshormonen de celdeling van de cellen in het cholesteatoomweefsel kunnen versnellen.
Maar hoe staat het nu met zwangerschap en cholesteatoom?
Bij bevruchting van een eicel blijft je lichaam progesteron en oestrogeen produceren. In het eerste trimester van de zwangerschap wordt er wel 1000 keer zoveel oestrogeen aangemaakt als voor de zwangerschap. Daarna vlakt de productie af. Maar aan het eind van de zwangerschap voor de bevalling krijgt oestrogeen weer de overhand.
Het idee dat zwangerschap mogelijk van invloed zou kunnen zijn op de ontwikkeling van cholesteatoom is gezien het bovenstaande niet zo gek. Zeker als we zien dat vrouwelijke cholesteatoom weefsels meer oestrogeen receptoren bevatten en dat dit hormoon ook veel wordt aangemaakt in twee fases van de zwangerschap. Maar natuurlijk moet hier onderzoek naar worden gedaan voor dat hier echte conclusies kunnen worden getrokken.
De angst zit erin!
Toen ik goed hersteld was van mijn tweede operatie en mij goed voelde, kwam er ruimte om na te denken over mijn zwangerschapswens. Inmiddels was deze alleen nog maar meer gegroeid. Ondanks dat duidelijk was dat ik een derde operatie ging krijgen was het ook duidelijk dat dit niet binnen een jaar zou zijn. Hoewel het niet ideaal was en ik daarnaast ook wist dat de zwangerschap invloed zou kunnen hebben op de groei van het cholesteatoom koos ik er toch voor om zwanger te worden. En dit lukte. Ik kon mijn geluk niet op. Na al die tijd van ziekte, kwam er ruimte voor iets anders. Gedurende die periode was ik het vertrouwen in mijn lijf wel een beetje kwijtgeraakt. Na elf weken kreeg ik bloedingen en volgde er een miskraam. Niet alleen het verdriet van de miskraam was sterk, ook de wetenschap dat een volgende zwangerschap er voorlopig niet in zou zitten door de operatie die er aan zat te komen. Wel kwam er een puppy, om een beetje te kunnen voldoen aan de hartenwens. En ik kan niet anders zeggen dan dat het hielp.
Opnieuw zwanger!
Na mijn derde operatie, (bijna 4 jaar later) werd ik zwanger. Hoe beroerd ik mij ook soms voelde, ik liep op wolken. We kregen een prachtige dochter. Ik was vreselijk trots op ons, maar ook op mijn lijf, met wat het de afgelopen jaren had doorstaan. Dat het toch zo iets moois op de wereld kon zetten. Gedurende de zwangerschap heb ik er samen met mijn arts voor gekozen geen MRI te doen. De stress die een mogelijke tumor met zich mee zou kunnen brengen en de wetenschap dan pas na de bevalling te kunnen worden geopereerd sloten we daarmee uit. Na de geboorte van mijn dochter lag de uitnodiging voor de MRI al snel op de deurmat. Ik stelde het uit, maar na drie maanden stapte ik het apparaat in. Helaas een slechte uitslag, weer een cholesteatoom. Terwijl onze baby nog geen negen maanden oud was werd ik geopereerd.
Hoe nu verder?
Inmiddels verwacht Kim bijna haar tweede kindje, en groeit bij Esmé haar buikje ook al mooi rond. Onbezorgd zwanger zijn we alle drie niet geweest. Maar de wetenschap dat er een risico is en dat controle na de zwangerschap van extra belang is, helpt. Want wanneer je ooit voor een zwangerschap een cholesteatoom hebt gehad, of oorklachten krijgt na een zwangerschap, dan is het toch goed om bovenstaande te weten. Hoe eerder je er bij een cholesteatoom bij bent, hoe minder schade het kan veroorzaken. Juist deze schade is iets wat wij voor anderen zouden willen voorkomen. Een operatie is zwaar, maar tijdelijk, de restschade is blijvend. En vraag je aan ons; de bezorgdheid, de angst, het risico, was dit het waard? Dan zullen wij allen volmondig ja antwoorden.