Nog nooit had ik van dit woord gehoord, laat staan dat ik het kon uitspreken. Totdat ik zelf een paar jaar geleden de diagnose kreeg. En hoewel ik gedacht had met één operatie klaar te zijn, bleken de gevolgen van de aandoening zich mij voor de rest van mijn leven verder te vormen. Cholesteatoom is een tamelijk onbekende ooraandoening die grote gevolgen kan hebben. Cholesteatoom komt bij 9 op de 100.000 mensen voor en wordt daarom ook een ‘rare disease’ genoemd. Hoe ontstaat cholesteatoom eigenlijk, wat is het, hoe kun je het herkennen? Hierover lees je meer.
Cholesteatoom is een aandoening waarbij zich in het middenoor huidcellen en talg ophopen die afkomstig zijn van een ingroei vanuit het trommelvlies en diep uit de gehoorgang. Het wordt omschreven als een goedaardige tumor, een chronische middenoorontsteking of een parelgezwel. De huidschilfers worden niet meer zoals normaal via de uitwendige gehoorgang afgevoerd. Bijna altijd is dit het gevolg van een slecht werkende buis van Eustachius. Daardoor kan het middenoor niet goed belucht worden. Een chronisch ‘vacuüm’ ontstaat met een ingetrokken trommelvlies dat op de zwakste plaats een soort zakje gaat vormen. Uit dat zakje kunnen de afgestoten huidcellen niet verdwijnen naar de buitenwereld. Ze hopen zich op, het zakje wordt gevuld en vergroot zich. Een dergelijke ophoping wordt cholesteatoom genoemd.
Hoe ontstaat een cholesteatoom?
Er bestaan twee typen cholesteatoom, een aangeboren cholesteatoom en een verworven cholesteatoom.
– Bij een aangeboren cholesteatoom is, zoals de naam al aangeeft, het cholesteatoom ontstaan tijdens de ontwikkeling van het embryo. Er wordt gedacht dat tijdens de embryonale fase er een paar epitheelcellen (bovenste laag van de huid bijvoorbeeld) achter blijft in het middenoor. Dit wordt ook wel huid op de verkeerde plaats genoemd. Deze epitheelcellen zullen zich dan tijdens de eerste paar jaren van het leven ontwikkelen tot cholesteatoom. Hierbij blijft het trommelvlies intact en zal voornamelijk gehoorverlies een van de eerste signalen zijn.
– Verworven cholesteatoom ontwikkelt zich tijdens het leven. Ondanks vele onderzoeken bij zowel mensen als dieren en ondanks de nieuwste technologieën blijven de mechanismes die tot het ontstaan van verworven cholesteatoom leiden aanleiding tot discussie.
Wat zijn de verschijnselen?
De klachten en symptomen die door een cholesteatoom veroorzaakt worden kunnen mild tot ernstig zijn, afhankelijk van het stadium waarin het proces zich bevindt. In het beginstadium geeft een cholesteatoom weinig klachten. Daarna ontstaat gehoorverlies en kunnen vaak perioden van oorloop optreden, veroorzaakt door het ontstekingsproces. Andere klachten die vaak met cholesteatoom gepaard gaan zijn gevoel van druk op het oor, evenwichtsstoornissen en pijn aan het oor.
De ernstige complicaties zoals aangezichtsverlamming, smaakverlies en hersenvliesontsteking komen slechts in een gevorderd stadium voor. In mijn geval kwam mijn cholesteatoom aan beide oren in beeld door oorontstekingen. Achteraf gezien hoorde ik altijd al minder dan mijn partner. Wanneer we in bed lagen en hij bijvoorbeeld aan mij vroeg of ik het geluid buiten ook hoorde, was dit meestal niet het geval. We lachten er dan om. Toch was dit al het allereerste signaal. Daarnaast had ik al van jongs af aan ‘ploppende oren’, zoals je dat gewend bent bij duiken of wanneer je opstijgt in het vliegtuig. Ik moest mijn oren geregeld klaren. Dit heeft achteraf alles te maken met de slecht werkende buis van Eustachius. Soms als ik eraan terug denk, had ik gehoopt dat ik er eerder wat mee gedaan had. Maar toch waren alle bezoeken aan de huisarts voor mijn oorontstekingen nooit alarmerend genoeg om mij door te sturen. En daarnaast wist niemand dat deze onschuldige klachten met elkaar verband hielden. Bij het ontstaan van het cholesteatoom aan mijn rechteroor, de eerste keer, had ik naast pijn aan het oor ook last van vermoeidheid en duizeligheidsklachten. Daarnaast had ik ernstige hoofdpijn.
Meestal komt cholesteatoom slechts aan één kant voor, maar aan twee kanten is het dus ook mogelijk. Een cholesteatoom is een zeldzame ziekte. Dat maakt de herkenning ervan moeilijk. De huisarts heeft een belangrijke rol bij de herkenning van het ziektebeeld en begeleiding tijdens en na de behandeling. De symptomen van een middenoorontsteking en die van een cholesteatoom lijken veel op elkaar en zeker voor de huisarts is dit onderscheid moeilijk te maken. Hoe eerder het cholesteatoom opgemerkt wordt, hoe minder ingrijpend de gevolgen zullen zijn.
De diagnose is meestal duidelijk als de KNO arts met een microscoop in het oor kijkt. Dit onderzoek heet micro-otoscopie. Om alles goed te kunnen bekijken wordt het oor eerst gereinigd met een soort van mini-stofzuigertje (vacuum suctie). Om een nog beter beeld te krijgen van wat zich achter het trommelvlies afspeelt, wordt gebruik gemaakt van een MRI en een CTI scan. Tevens wordt er een gehoortest uitgevoerd om het gehoorverlies te bepalen en een inschatting te kunnen maken in hoeverre dit goed te herstellen is. Bijvoorbeeld door het plaatsen van een prothese.
Wat zijn de gevolgen?
De gevolgen van cholesteatoom zijn voornamelijk gehoorverlies en dit heeft impact op het dagelijks leven. Mensen met gehoorverlies zullen zich meer moeten inspannen om te participeren en zijn daardoor sneller moe. Ook is de operatie die uitgevoerd wordt voor cholesteatoom verwijdering lang, gemiddeld 2 tot 2,5 uur. Hoewel mijn drie operaties rond de 5 uur duurden. Daarnaast is er tijd nodig voor herstel.
Bijna in ieder ziekenhuis zijn KNO artsen die de operatie kunnen uitvoeren. Daarnaast zijn er natuurlijk ook KNO artsen die zich hierin gespecialiseerd hebben. Het is van belang om goed met de arts te bespreken wat voor soort operatie hij zal uitvoeren en welke methoden hij hiervoor gebruikt. De behandeling per aandoening en arts kan namelijk verschillen, maar ook wat daarvan de gevolgen kunnen zijn op de rest van jouw leven. Hoe dan ook zal je geopereerd moeten worden. Het hoe en waar is iets waar je je nog verder in kunt verdiepen.
Wil je meer informatie? Kijk dan eens op www.kno.nl.
*artikel geschreven in samenwerking met Fleur ten Tije.
Van de coach leerde ik bijvoorbeeld; ‘Wat goed is voor jou, is goed voor de wereld.’ En daar probeer ik mij nu meer op te richten. Dat houdt niet in dat ik het niet lastig vind. Wanneer er een vergadering van 1,5 uur staat, vind ik het lastig om tussendoor 5 minuten pauze te vragen. Met de coach bekijk ik dan op welke manier ik dat het beste kan aanpakken. Daarbij helpt zij mij alleen al om mij inzicht te geven in de ‘maatstaaf’ vanuit een slechthorende. Voor ons kost vergaderen nu eenmaal meer energie. Het is dus heel normaal om voor een vergadering 45minuten aan te houden, in plaats van een uur.
Wat helpt gedurende de dag?
